Plan de cuidados estandarizado de enfermería para pacientes con enfermedad de Steinert y familiares/cuidadores

Martínez Zapata, Javier
Pérez Sanz, José Raúl (dir.)

Universidad de Zaragoza, EUCS, 2021
Departamento de Fisiatría y Enfermería, Área de Enfermería

Graduado en Enfermería

Resumen: Introducción: la enfermedad de Steinert, es una enfermedad de herencia autosómica dominante, crónica y de progresión lenta en el tiempo, que supone una afectación multisistémica y tiene capacidad de manifestase en cualquier momento de la vida.
En la actualidad no se conoce tratamiento definitivo ni curativo por lo que el tratamiento de esta enfermedad es sintomático.
Esta enfermedad influye tanto en la vida del paciente como en la de su familia, por lo que supone una gran importancia el apoyo familiar y su implicación en el tratamiento.
Objetivos: Diseñar un plan de cuidados estandarizado para pacientes con enfermedad de Steinert, con intervención familiar.
Metodología: la metodología utilizada ha sido de tipo cuantitativo: una amplia búsqueda bibliográfica. En cuanto a la valoración: se han utilizado los patrones de Marjory Gordon y para la descripción de los diagnósticos la taxonomía NANDA.
Conclusiones: esta Plan de Cuidados de Enfermería (PAE) nos permite trabajar en el desarrollo de una serie de estrategias y actividades para pacientes con enfermedad de Steinert, con la finalidad de lograr un estilo de vida más saludable que les permita mejorar la calidad de vida.
Palabras clave: "enfermedad de Steinert", "distrofia Miotónica tipo 1", "gen DMPK", "hipotonía muscular", "apoyo familiar".

Tipo de Trabajo Académico: Trabajo Fin de Grado