TAZ-TFG-2022-566


Plan de cuidados de enfermería en pacientes con distrofia muscular de Duchenne: A propósito de un caso

Lear Claveras, Ana.
Lucha López, Ana Carmen. (dir.)

Universidad de Zaragoza, EUCS, 2022
Departamento de Fisiatría y Enfermería, Área de Enfermería

Graduado en Enfermería

Resumen: Introducción: La distrofia muscular de Duchenne (DMD), es la forma más común y grave de distrofia muscular diagnosticada en la infancia. Relacionada con la mutación del gen de la distrofina, presenta prevalencias por debajo de los 5 casos por cada 10.000 habitantes, siendo considerada una enfermedad rara. La debilidad y atrofia muscular de rápida progresión característica de esta patología producen importante discapacidad en los pacientes, quienes presentan un pronóstico de vida no mayor de tres/cuatro décadas. Pese a que la implicación de los profesionales de enfermería en la DMD es primordial, este tema está poco explorado en la literatura enfermera.
Objetivo: Elaborar un plan de cuidados de enfermería (PCE) para pacientes con distrofia muscular de Duchenne en fase no ambulatoria tardía en el ámbito de la Atención Primaria (AP).
Metodología: Para la elaboración de este trabajo, se realizó una búsqueda de bibliografía y estudios científicos sobre la DMD en diversas fuentes de información (libros, bases de datos, portales web y literatura gris). Tras ello, se elaboró la descripción de un caso clínico y se desarrolló el Plan de Cuidados de Enfermería utilizando las taxonomías NANDA, NOC y NIC.
Conclusión: La enfermera de AP tiene un papel especialmente relevante en la atención y acompañamiento de los pacientes con enfermedades raras como la DMD, al unificar los cuidados físicos y psicológicos. Si bien el carácter progresivo de la DMD impedirá la mejora de las limitaciones físicas del paciente; los cuidados humanizados, pueden ser de vital importancia para este tipo de pacientes, quienes a lo largo de su vida deberán enfrentarse a situaciones duras y complejas.
Palabras clave: "distrofia muscular de Duchenne", "plan de cuidados de enfermería", "atención primaria".


Tipo de Trabajo Académico: Trabajo Fin de Grado

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