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000112687 1001_ $$aLear Claveras, Ana.
000112687 24200 $$aNursing care plan in patients with duchenne muscular Dystrophy: A case study
000112687 24500 $$aPlan de cuidados de enfermería en pacientes con distrofia muscular de Duchenne: A propósito de un caso
000112687 260__ $$aZaragoza$$bUniversidad de Zaragoza$$c2022
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000112687 520__ $$aIntroducción: La distrofia muscular de Duchenne (DMD), es la forma más común y grave de distrofia muscular diagnosticada en la infancia. Relacionada con la mutación del gen de la distrofina, presenta prevalencias por debajo de los 5 casos por cada 10.000 habitantes, siendo considerada una enfermedad rara. La debilidad y atrofia muscular de rápida progresión característica de esta patología producen importante discapacidad en los pacientes, quienes presentan un pronóstico de vida no mayor de tres/cuatro décadas. Pese a que la implicación de los profesionales de enfermería en la DMD es primordial, este tema está poco explorado en la literatura enfermera.<br />Objetivo: Elaborar un plan de cuidados de enfermería (PCE) para pacientes con distrofia muscular de Duchenne en fase no ambulatoria tardía en el ámbito de la Atención Primaria (AP). <br />Metodología: Para la elaboración de este trabajo, se realizó una búsqueda de bibliografía y estudios científicos sobre la DMD en diversas fuentes de información (libros, bases de datos, portales web y literatura gris). Tras ello, se elaboró la descripción de un caso clínico y se desarrolló el Plan de Cuidados de Enfermería utilizando las taxonomías NANDA, NOC y NIC.<br />Conclusión: La enfermera de AP tiene un papel especialmente relevante en la atención y acompañamiento de los pacientes con enfermedades raras como la DMD, al unificar los cuidados físicos y psicológicos. Si bien el carácter progresivo de la DMD impedirá la mejora de las limitaciones físicas del paciente; los cuidados humanizados, pueden ser de vital importancia para este tipo de pacientes, quienes a lo largo de su vida deberán enfrentarse a situaciones duras y complejas. <br />Palabras clave: "distrofia muscular de Duchenne", "plan de cuidados de enfermería", "atención primaria".<br /><br />
000112687 521__ $$aGraduado en Enfermería
000112687 540__ $$aDerechos regulados por licencia Creative Commons
000112687 700__ $$aLucha López, Ana Carmen.$$edir.
000112687 7102_ $$aUniversidad de Zaragoza$$bFisiatría y Enfermería$$cEnfermería
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