Estudio cualitativo de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, sobre sus expectativas, sentimientos y necesidad de cuidados ante la enfermedad

Adelantado Berges, Claudia
Fernández Rodrigo, María Teresa (dir.)

Universidad de Zaragoza, EUCS, 2023
Departamento de Fisiatría y Enfermería, Área de Enfermería

Graduado en Enfermería

Resumen: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa con pérdida de la función de las motoneuronas y deterioro progresivo. Tiene un pronóstico de supervivencia de entre 2 y 5 años, y prevalece más en hombres mayores de 60 años. El 90% de los casos de ELA es esporádica o idiopática, y el 10% restante se transmite genéticamente. Puede aparecer como ELA bulbar o espinal, y no cuenta con un tratamiento específico para su curación. Las consecuencias de esta enfermedad provocan un extenso deterioro que los pacientes y sus familias tienen que asumir. Los sentimientos que provoca esta enfermedad y el proceso de adaptación, dependerá de diversos factores. Es importante conocer sus necesidades y sentimientos, para poder realizar una atención sanitaria y social de calidad.
El objetivo del trabajo es analizar cómo los factores económicos, sociales, familiares, de atención sanitaria o de personalidad, influyen en la vivencia de los pacientes que padecen ELA.
En cuanto a la metodología, se diseñó un estudio observacional fenomenológico con metodología cualitativa. La población estudiada fueron pacientes enfermos de ELA. Para la actualización del tema se realizó una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos, y los datos del estudio fueron recogidos mediante la técnica de las “entrevistas semiestructuradas”. Se extrajeron los temas y subtemas principales para el análisis de la información.
La investigación fue orientada hacia el impacto emocional que genera la enfermedad, y cómo influían los aspectos económico, social, y la red de apoyo en los pacientes, así como sus opiniones sobre la calidad de la atención sanitaria y la forma de afrontar la etapa final de la enfermedad.
Conclusiones: La falta de recursos económicos, sociales y sanitarios, influyen notablemente en la manera de hacer frente a la enfermedad. Los sentimientos de cada paciente deben ser tenidos en cuenta para brindar un cuidado de calidad.

Tipo de Trabajo Académico: Trabajo Fin de Grado