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000128604 041__ $$aspa
000128604 1001_ $$aGarcía Durán, Amalia María
000128604 24200 $$aChanges produced by a digital tool in parent´s perception of quality of life of children with growth hormone treatment in relation with their growth
000128604 24500 $$aCambios producidos por una herramienta digital en la calidad de vida percibida por padres/cuidadores de pacientes tratados con hormona de crecimiento y relación con su crecimiento
000128604 260__ $$aZaragoza$$bUniversidad de Zaragoza$$c2023
000128604 506__ $$aby-nc-sa$$bCreative Commons$$c3.0$$uhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/
000128604 520__ $$aIntroducción: el tratamiento con hormona de crecimiento recombinante humana (rhGH) en niños supone una carga para sus padres o cuidadores al ser los responsables de su administración.<br />Objetivos: evaluar si la calidad de vida percibida de los padres/cuidadores de niños tratados con rhGH influye en la adherencia y la respuesta al tratamiento y analizar si los cambios que se puedan producir en dicha calidad de vida percibida podría modificarlos.<br />Material y métodos: estudio mixto con parte prospectiva y retrospectiva. Muestra de 56 pacientes pediátricos tratados con rhGH con adherencia <85%. Variables: respuestas de los padres a encuestas de calidad de vida al inicio y tras el uso de una herramienta digital y datos antropométricos. Análisis estadístico descriptivo e inferencial (significación estadística: p<0.05).<br />Resultados: los pacientes con mejor respuesta al tratamiento reportan una mejor calidad de vida en lo que respecta a la carga diaria del tratamiento y los efectos secundarios a la talla baja (r=0,288, p=0,033) y (r=0,279, p=0,039). Tras el uso de una herramienta digital, los que mejoran más su adherencia lo hacen a costa de empeorar su calidad de vida (p=0,014). Los padres de los niños de menor edad gestionan peor todo lo relacionado con el tratamiento (r=0,316, p=0,018) y aquellos que han crecido menos se muestran más afectados emocionalmente por tener una baja estatura (r=-0,283 y p 0,034). Tras el uso de la herramienta digital, mejora la adherencia, la percepción de la calidad de vida y la respuesta al tratamiento. <br />Conclusión: la percepción de la calidad de vida de los pacientes por parte de cuidadores mejora tras del uso de una herramienta digital que, a su vez, aumenta la adherencia y la respuesta al tratamiento. <br /><br />
000128604 521__ $$aMáster Universitario en Condicionantes Genéticos, Nutricionales y Ambientales del Crecimiento y Desarrollo
000128604 540__ $$aDerechos regulados por licencia Creative Commons
000128604 700__ $$ade Arriba Muñoz, Antonio$$edir.
000128604 700__ $$aLabarta Aizpún, José Ignacio$$edir.
000128604 7102_ $$aUniversidad de Zaragoza$$b $$c
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