Programa de educación para la salud dirigido a los familiares de niños con enfermedades neuromusculares: Cuidados de la atrofia muscular espinal y sus complicaciones

Gimeno Tabuenca, Pilar
Fleta Zaragozano, Jesús (dir.)

Universidad de Zaragoza, EUCS, 2018
Departamento de Fisiatría y Enfermería, Área de Enfermería

Graduado en Enfermería

Resumen: Introducción: Las enfermedades neuromusculares (ENM) constituyen un grupo de más de 150 enfermedades neurológicas que afectan a cualquiera de los componentes de la unidad motora. Dentro de estas, la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de herencia autosómica recesiva y primera causa de mortalidad en lactantes. Una de sus mayores complicaciones es la afectación a nivel respiratorio, cuyos problemas son la principal causa de morbimortalidad de estas enfermedades. El diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva en la infancia es un proceso difícil y que necesita una adaptación, además de una educación, donde enfermería juega un papel fundamental.
Objetivo principal: Elaborar un Programa de Educación para la Salud en cuidados dirigido a los familiares de niños con Atrofia Muscular Espinal.
Metodología: Se realizó una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos, de donde se seleccionaron diversos artículos publicados entre 2007 y 2017. La revisión ha sido complementada con libros y diferentes documentos de páginas web relacionadas con el tema.
Conclusiones: La dependencia que origina una enfermedad neuromuscular durante la infancia hace necesaria la labor formar a los cuidadores principales para conseguir un nivel de conocimientos adecuado en los cuidados de estas enfermedades y sus complicaciones, sobre todo las respiratorias.

Palabra(s) clave (del autor): Enfermedad neuromuscular ; Niños ; Pediatría ; Cuidados respiratorios ; Ventilación mecánica no invasiva ; Trastornos respiratorios ; Trastornos del sueño ; Tratamientos respiratorios ; Distrofia Muscular de Duchenne ; Atrofia Medular Espinal

Tipo de Trabajo Académico: Trabajo Fin de Grado