Hernández Bello, Estela
Gasch Gallén, Ángel (dir.)
Universidad de Zaragoza,
2020
Abstract: Introducción. La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 1990 los cuidados paliativos (CP) como “el cuidado total y activo de los pacientes cuyas enfermedades no responden al tratamiento curativo, y es primordial el control del dolor y otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo de los CP es la consecución de la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias”. Los CP afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural, ofreciendo un sistema de apoyo. A los y las pacientes les ayuda a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte, y a sus familiares a afrontar la enfermedad, la pérdida y el proceso del duelo. Sirven para controlar los síntomas y mejorar la comunicación con el paciente, la familia y entre profesionales, que trabajan de manera multidisciplinar, respecto a la enfermedad, esperanzas, metas y expectativas.
Justificación. Aunque los CP engloban cualquier enfermedad terminal, la mayoría de las unidades especializadas están compuestas por pacientes oncológicos con mal pronóstico, cuyo diagnóstico o tratamientos concomitantes, como la quimioterapia, les lleva al desarrollo de anemia u otras alteraciones hematológicas. Esto sucede en un 68 a 77% de los pacientes con cáncer avanzado y se estima que entre un 5 y un 18% de los pacientes en CP reciben transfusiones, siendo aún más altas las tasas en pacientes hematológicos, oncológicos y hospitalizadosLas indicaciones para transfundir son los niveles de hemoglobina (<12g/dl), otras cifras del hemograma de la analítica de sangre y la sintomatología, siendo la más frecuente e indicadora para transfundir la fatiga y la disnea. El hecho de aplicar tratamientos considerados “activos” a pacientes cuya enfermedad no tiene posibilidades de remitir siempre crea dilemas éticos, por lo que se hace imprescindible que exista una buena comunicación. Los y las pacientes con enfermedad avanzada terminal y sus familias, bajo el amparo de la Ley de Autonomía del paciente, tienen derecho a conocer su situación, diagnóstico y pronóstico de enfermedad, para poder establecer objetivos terapéuticos que se adapten a sus necesidades y decisiones. No sólo las transfusiones de hemoderivados generan opiniones encontradas entre profesionales, pacientes y la propia administración. Hace años que se ha demostrado que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de las personas que los reciben, pacientes y familiares, y además, se ahorran costes al sistema sanitario. Desde la recesión económica de 2007 esta cuestión está en el punto de mira de cualquier gestión pública, que incluye la sanitaria. Sin embargo, la mayoría de personas que precisan estos cuidados siguen falleciendo recibiendo cuidados convencionales, que incluyen numerosas pruebas diagnósticas y terapéuticas, incluso hasta horas antes de que se produzca la muerte.
Objetivos. Los objetivos generales de esta tesis fueron: 1) Identificar los criterios para indicar la transfusión de hemoderivados en pacientes con enfermedad avanzada en estado terminal, así como analizar los beneficios, si los hubiera, en términos de mejora de su situación clínica respecto a signos y síntomas, analítica, y de supervivencia. 2) Analizar la existencia de registros en las historias clínicas que señalen al/la paciente como terminal, así como la aplicación de actuaciones paliativas y otras cuestiones éticas. 3) Describir la magnitud, en términos económicos, de las pruebas y tratamientos que se realizan durante un ingreso hospitalario en pacientes con enfermedad avanzada terminal. Estos objetivos generales se formularon en otros cuatro objetivos específicos, correspondientes a los artículos publicados o pendientes de publicación.
Metodología. Se utilizaron diferentes diseños metodológicos en la realización de esta tesis, como la revisión sistemática y el estudio descriptivo transversal u observacional retrospectivo. Se elaboró un cuestionario ad hoc para la recogida de variables y de información de las historias clínicas, basándonos en la lectura de la bibliografía existente tras la realización de la revisión sistemática con búsqueda en las bases de datos Medline, IBECS y The Cochrane Library. Los y las pacientes del presente estudio estuvieron ingresados/as entre enero y diciembre de 2017 en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, y fallecieron por enfermedad avanzada terminal, habiendo recibido transfusiones de hemoderivados en el último ingreso antes de fallecer. Se estudiaron diferentes variables, entre las dependientes están el tipo de hemoderivado transfundido, la información que se dio a los/as pacientes, el registro del documento de voluntades anticipadas, ser considerado limitación del esfuerzo terapéutico (LET) o no reanimable en caso de parada (No-RCP), recibir sedación paliativa, o tener registrado el código Z51.5. Otras variables que se estudiaron fueron sociodemográficas (edad, sexo, persona principal de apoyo, situación de convivencia y procedencia), clínicas (patología diagnosticada, metástasis, sintomatología, unidad de ingreso, número de ingresos en el último año, supervivencia desde la última transfusión, días de sedación, constantes vitales, analítica de sangre-hemograma, pruebas diagnósticas y terapéuticas), y variables económicas. Se cuantificó el coste de las pruebas diagnósticas y terapéuticas que se les realizaron, así como el gasto asociado a los días de ingreso. Todos los datos se obtuvieron de la revisión de historias clínicas en formato electrónico, del conjunto mínimo básico de datos (CMBD) y del programa Gacela Care®.
Resultados. Participaron 140 personas, 54,3% hombres, de 78,51 años (DE=13,5) de edad media, que recibieron transfusión de 474 concentrados de hematíes, 168 plaquetas y 5 plasma fresco. La supervivencia media desde la última transfusión fue de 20,53 días. El hemograma mejoró en la analítica post-transfusión, excepto los niveles de plaquetas. A las personas entre 81-90 años se les transfundieron hematíes y plaquetas en mayor proporción (p=0,017). Las personas con insuficiencia cardíaca recibieron transfusión de hematíes en mayor proporción (p <0,001). La sintomatología que se asoció con las transfusiones fue fiebre (p=0,001), debilidad y cansancio (p=0,001) y ortopnea (p=0,002). Se observaron diferencias entre los valores analíticos pre y post-transfusión de la hemoglobina (p<0,001), el hematocrito (p<0,001) y los leucocitos (p=0,006), que aumentaron ligeramente después de la transfusión. Los signos vitales se mantuvieron constantes sin diferencias estadísticamente significativas medidos antes y después de las transfusiones.
Respecto a las cuestiones éticas registradas en las historias clínicas, encontramos que 111 (79,3%) personas no fueron informadas o no constó en la HC que fueran informadas. Las personas menores de 70 años tuvieron más probabilidad de recibir información (Odds Ratio (OR): 0,07; Intervalo de Confianza (IC) 95%: 0,01-0,39) y menor sedación (OR: 0,36; IC 95%: 0,15-0,90). Proceder de ciudad redujo la probabilidad de recibir información (OR: 0,20; IC 95%: 0,05-0,70). Presentar disnea redujo la LET (OR:0,44; IC 95%:0,20-0,93), el No RCP (0,29; IC 95%:0,12-0,68) y la sedación (OR:0,27; IC 95%:0,12-0,60). La fatiga aumentó la probabilidad de ser No RCP (OR: 2,77; IC 95%: 1,16-6,62) y de recibir sedación (OR:2,6; IC 95%: 1,06-6,33).
Los/as pacientes estuvieron ingresados/as una media de 17,41 días (DT: 14,323), realizando un gasto medio de 8.264,19€ (DT: 6.799,8788) sólo por estancia hospitalaria. Se les realizaron 59 pruebas diagnósticas y/o terapéuticas, que tuvieron un coste de 532.209,68€, correspondiendo 77.538€ a los hemoderivados transfundidos. Ser hombre, estar diagnosticado de insuficiencia cardíaca, y ser ingresado en el servicio de medicina interna conllevaron más coste al sistema sanitario, por ver incrementado los días de estancia. No se encuentra relación estadísticamente significa entre los días de ingreso y el coste que generaron con ninguna de las variables sociodemográficas y clínicas estudiadas.
Discusión. El perfil sociodemográfico de los y las pacientes del presente estudio se podría considerar representativo, en cuanto a edad y sexo, de la población española y aragonesa. También la persona principal de apoyo, que fue en su mayoría familiares y mujeres está en consonancia con estudios anteriores, ya que las mujeres son las principales cuidadoras de pacientes crónicos y terminales en nuestra sociedad.
En cuanto a la clínica, el hecho de que la insuficiencia cardiaca (IC) sea la patología más predominante entre nuestros pacientes, también concuerda con resultados anteriores, ya que las enfermedades vasculares en España son la primera causa de muerte dentro del conjunto de la población, y concretamente, la IC el principal motivo de hospitalización en personas mayores de 65 años.
Los/as pacientes en CP son una población heterogénea que padecen muchos signos y síntomas, dentro de los más recogidos entre la población de nuestro estudio están la disnea, el dolor y la fatiga, siendo la disnea y la fatiga también los principales a la hora de realizar transfusiones en pacientes con estas características de enfermedad terminal. Si bien, en estudios anteriores se recoge que esta sintomatología no mejora durante muchos días tras las transfusiones, ni la supervivencia, que en el caso de nuestros pacientes fue de aproximadamente 20 días.
También las cifras de hemoglobina son un dato para transfundir a pacientes en estado terminal. Según la OMS, se considera anemia a una hemoglobina <12g/dl, y nuestros pacientes tuvieron unos 8,1g/dl de media antes de transfundir. En el caso de las plaquetas, como también muestra la bibliografía estudiada, estas se transfunden más en pacientes con enfermedades hematológicas.
La sedación paliativa en nuestros/as pacientes fue aplicada en más proporción que en otros estudios anteriores, a pesar de que esta intervención sigue creando debate por su errónea equiparación a la eutanasia. En cambio, uno de los resultados más llamativos fue la escasa información que tuvieron los y las pacientes de este estudio, o la falta de registro en las historias clínicas de la información que se les dio, ambas cuestiones también ampliamente debatidas en diferentes investigaciones nacionales e internacionales. Otra de las cuestiones éticas que es necesario destacar es que, a pesar de que la Ley 10/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, en la que se impulsó el conocimiento por parte de la población aragonesa de, entre otras cuestiones, el documento de voluntades anticipadas, ninguno/a de nuestros/as pacientes lo tenía registrado.
En cuanto al coste que se produce por el proceso de hospitalización, estudios anteriores demostraron que unos buenos cuidados paliativos aplicados en centros especializados y por profesionales con experiencia, o en el domicilio del paciente, no sólo mejoran la calidad de vida y garantizan una atención continuada, sino que ahorran costes al sistema sanitario.
Conclusiones. Respecto a las transfusiones de hemoderivados, no se encontró un aumento destacable en la supervivencia ni en la mejoría de la sintomatología que se observó y registró en los/as pacientes de este estudio, por lo que esta cuestión podría abrir el debate de la legitimidad y relevancia de las transfusiones en pacientes terminales. Por otra parte, los esfuerzos por empoderar a pacientes en la toma de decisiones son todavía escasos, como demuestran los resultados sobre la información dada o registrada, por lo que esta cuestión, especialmente el registro de nuestras intervenciones, facilita conocer cómo se desarrollan las actuaciones sanitarias, permitiendo identificar y poner en marcha intervenciones éticas y responsables, algo que queda justificado y demostrado ya que la gran mayoría de las personas de este estudio fallecieron en un hospital de agudos, con un aumento de los días de ingreso, costes al sistema sanitario y que incluyen numerosas pruebas diagnósticas y terapéuticas, sin ser, muy probablemente, los cuidados adecuados para este tipo de pacientes.
Abstract (other lang.):
Justificación. Aunque los CP engloban cualquier enfermedad terminal, la mayoría de las unidades especializadas están compuestas por pacientes oncológicos con mal pronóstico, cuyo diagnóstico o tratamientos concomitantes, como la quimioterapia, les lleva al desarrollo de anemia u otras alteraciones hematológicas. Esto sucede en un 68 a 77% de los pacientes con cáncer avanzado y se estima que entre un 5 y un 18% de los pacientes en CP reciben transfusiones, siendo aún más altas las tasas en pacientes hematológicos, oncológicos y hospitalizadosLas indicaciones para transfundir son los niveles de hemoglobina (<12g/dl), otras cifras del hemograma de la analítica de sangre y la sintomatología, siendo la más frecuente e indicadora para transfundir la fatiga y la disnea. El hecho de aplicar tratamientos considerados “activos” a pacientes cuya enfermedad no tiene posibilidades de remitir siempre crea dilemas éticos, por lo que se hace imprescindible que exista una buena comunicación. Los y las pacientes con enfermedad avanzada terminal y sus familias, bajo el amparo de la Ley de Autonomía del paciente, tienen derecho a conocer su situación, diagnóstico y pronóstico de enfermedad, para poder establecer objetivos terapéuticos que se adapten a sus necesidades y decisiones. No sólo las transfusiones de hemoderivados generan opiniones encontradas entre profesionales, pacientes y la propia administración. Hace años que se ha demostrado que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de las personas que los reciben, pacientes y familiares, y además, se ahorran costes al sistema sanitario. Desde la recesión económica de 2007 esta cuestión está en el punto de mira de cualquier gestión pública, que incluye la sanitaria. Sin embargo, la mayoría de personas que precisan estos cuidados siguen falleciendo recibiendo cuidados convencionales, que incluyen numerosas pruebas diagnósticas y terapéuticas, incluso hasta horas antes de que se produzca la muerte.
Objetivos. Los objetivos generales de esta tesis fueron: 1) Identificar los criterios para indicar la transfusión de hemoderivados en pacientes con enfermedad avanzada en estado terminal, así como analizar los beneficios, si los hubiera, en términos de mejora de su situación clínica respecto a signos y síntomas, analítica, y de supervivencia. 2) Analizar la existencia de registros en las historias clínicas que señalen al/la paciente como terminal, así como la aplicación de actuaciones paliativas y otras cuestiones éticas. 3) Describir la magnitud, en términos económicos, de las pruebas y tratamientos que se realizan durante un ingreso hospitalario en pacientes con enfermedad avanzada terminal. Estos objetivos generales se formularon en otros cuatro objetivos específicos, correspondientes a los artículos publicados o pendientes de publicación.
Metodología. Se utilizaron diferentes diseños metodológicos en la realización de esta tesis, como la revisión sistemática y el estudio descriptivo transversal u observacional retrospectivo. Se elaboró un cuestionario ad hoc para la recogida de variables y de información de las historias clínicas, basándonos en la lectura de la bibliografía existente tras la realización de la revisión sistemática con búsqueda en las bases de datos Medline, IBECS y The Cochrane Library. Los y las pacientes del presente estudio estuvieron ingresados/as entre enero y diciembre de 2017 en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, y fallecieron por enfermedad avanzada terminal, habiendo recibido transfusiones de hemoderivados en el último ingreso antes de fallecer. Se estudiaron diferentes variables, entre las dependientes están el tipo de hemoderivado transfundido, la información que se dio a los/as pacientes, el registro del documento de voluntades anticipadas, ser considerado limitación del esfuerzo terapéutico (LET) o no reanimable en caso de parada (No-RCP), recibir sedación paliativa, o tener registrado el código Z51.5. Otras variables que se estudiaron fueron sociodemográficas (edad, sexo, persona principal de apoyo, situación de convivencia y procedencia), clínicas (patología diagnosticada, metástasis, sintomatología, unidad de ingreso, número de ingresos en el último año, supervivencia desde la última transfusión, días de sedación, constantes vitales, analítica de sangre-hemograma, pruebas diagnósticas y terapéuticas), y variables económicas. Se cuantificó el coste de las pruebas diagnósticas y terapéuticas que se les realizaron, así como el gasto asociado a los días de ingreso. Todos los datos se obtuvieron de la revisión de historias clínicas en formato electrónico, del conjunto mínimo básico de datos (CMBD) y del programa Gacela Care®.
Resultados. Participaron 140 personas, 54,3% hombres, de 78,51 años (DE=13,5) de edad media, que recibieron transfusión de 474 concentrados de hematíes, 168 plaquetas y 5 plasma fresco. La supervivencia media desde la última transfusión fue de 20,53 días. El hemograma mejoró en la analítica post-transfusión, excepto los niveles de plaquetas. A las personas entre 81-90 años se les transfundieron hematíes y plaquetas en mayor proporción (p=0,017). Las personas con insuficiencia cardíaca recibieron transfusión de hematíes en mayor proporción (p <0,001). La sintomatología que se asoció con las transfusiones fue fiebre (p=0,001), debilidad y cansancio (p=0,001) y ortopnea (p=0,002). Se observaron diferencias entre los valores analíticos pre y post-transfusión de la hemoglobina (p<0,001), el hematocrito (p<0,001) y los leucocitos (p=0,006), que aumentaron ligeramente después de la transfusión. Los signos vitales se mantuvieron constantes sin diferencias estadísticamente significativas medidos antes y después de las transfusiones.
Respecto a las cuestiones éticas registradas en las historias clínicas, encontramos que 111 (79,3%) personas no fueron informadas o no constó en la HC que fueran informadas. Las personas menores de 70 años tuvieron más probabilidad de recibir información (Odds Ratio (OR): 0,07; Intervalo de Confianza (IC) 95%: 0,01-0,39) y menor sedación (OR: 0,36; IC 95%: 0,15-0,90). Proceder de ciudad redujo la probabilidad de recibir información (OR: 0,20; IC 95%: 0,05-0,70). Presentar disnea redujo la LET (OR:0,44; IC 95%:0,20-0,93), el No RCP (0,29; IC 95%:0,12-0,68) y la sedación (OR:0,27; IC 95%:0,12-0,60). La fatiga aumentó la probabilidad de ser No RCP (OR: 2,77; IC 95%: 1,16-6,62) y de recibir sedación (OR:2,6; IC 95%: 1,06-6,33).
Los/as pacientes estuvieron ingresados/as una media de 17,41 días (DT: 14,323), realizando un gasto medio de 8.264,19€ (DT: 6.799,8788) sólo por estancia hospitalaria. Se les realizaron 59 pruebas diagnósticas y/o terapéuticas, que tuvieron un coste de 532.209,68€, correspondiendo 77.538€ a los hemoderivados transfundidos. Ser hombre, estar diagnosticado de insuficiencia cardíaca, y ser ingresado en el servicio de medicina interna conllevaron más coste al sistema sanitario, por ver incrementado los días de estancia. No se encuentra relación estadísticamente significa entre los días de ingreso y el coste que generaron con ninguna de las variables sociodemográficas y clínicas estudiadas.
Discusión. El perfil sociodemográfico de los y las pacientes del presente estudio se podría considerar representativo, en cuanto a edad y sexo, de la población española y aragonesa. También la persona principal de apoyo, que fue en su mayoría familiares y mujeres está en consonancia con estudios anteriores, ya que las mujeres son las principales cuidadoras de pacientes crónicos y terminales en nuestra sociedad.
En cuanto a la clínica, el hecho de que la insuficiencia cardiaca (IC) sea la patología más predominante entre nuestros pacientes, también concuerda con resultados anteriores, ya que las enfermedades vasculares en España son la primera causa de muerte dentro del conjunto de la población, y concretamente, la IC el principal motivo de hospitalización en personas mayores de 65 años.
Los/as pacientes en CP son una población heterogénea que padecen muchos signos y síntomas, dentro de los más recogidos entre la población de nuestro estudio están la disnea, el dolor y la fatiga, siendo la disnea y la fatiga también los principales a la hora de realizar transfusiones en pacientes con estas características de enfermedad terminal. Si bien, en estudios anteriores se recoge que esta sintomatología no mejora durante muchos días tras las transfusiones, ni la supervivencia, que en el caso de nuestros pacientes fue de aproximadamente 20 días.
También las cifras de hemoglobina son un dato para transfundir a pacientes en estado terminal. Según la OMS, se considera anemia a una hemoglobina <12g/dl, y nuestros pacientes tuvieron unos 8,1g/dl de media antes de transfundir. En el caso de las plaquetas, como también muestra la bibliografía estudiada, estas se transfunden más en pacientes con enfermedades hematológicas.
La sedación paliativa en nuestros/as pacientes fue aplicada en más proporción que en otros estudios anteriores, a pesar de que esta intervención sigue creando debate por su errónea equiparación a la eutanasia. En cambio, uno de los resultados más llamativos fue la escasa información que tuvieron los y las pacientes de este estudio, o la falta de registro en las historias clínicas de la información que se les dio, ambas cuestiones también ampliamente debatidas en diferentes investigaciones nacionales e internacionales. Otra de las cuestiones éticas que es necesario destacar es que, a pesar de que la Ley 10/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, en la que se impulsó el conocimiento por parte de la población aragonesa de, entre otras cuestiones, el documento de voluntades anticipadas, ninguno/a de nuestros/as pacientes lo tenía registrado.
En cuanto al coste que se produce por el proceso de hospitalización, estudios anteriores demostraron que unos buenos cuidados paliativos aplicados en centros especializados y por profesionales con experiencia, o en el domicilio del paciente, no sólo mejoran la calidad de vida y garantizan una atención continuada, sino que ahorran costes al sistema sanitario.
Conclusiones. Respecto a las transfusiones de hemoderivados, no se encontró un aumento destacable en la supervivencia ni en la mejoría de la sintomatología que se observó y registró en los/as pacientes de este estudio, por lo que esta cuestión podría abrir el debate de la legitimidad y relevancia de las transfusiones en pacientes terminales. Por otra parte, los esfuerzos por empoderar a pacientes en la toma de decisiones son todavía escasos, como demuestran los resultados sobre la información dada o registrada, por lo que esta cuestión, especialmente el registro de nuestras intervenciones, facilita conocer cómo se desarrollan las actuaciones sanitarias, permitiendo identificar y poner en marcha intervenciones éticas y responsables, algo que queda justificado y demostrado ya que la gran mayoría de las personas de este estudio fallecieron en un hospital de agudos, con un aumento de los días de ingreso, costes al sistema sanitario y que incluyen numerosas pruebas diagnósticas y terapéuticas, sin ser, muy probablemente, los cuidados adecuados para este tipo de pacientes.
Abstract (other lang.):
Pal. clave: muerte ; medicina paliativa ; hemopatologia ; hematologia
Titulación: Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud y del Deporte
Plan(es): Plan 496
Nota: Presentado: 09 09 2020
Nota: Tesis-Univ. Zaragoza, , 2020
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