TAZ-TFM-2023-778


Cambios producidos por una herramienta digital en la calidad de vida percibida por padres/cuidadores de pacientes tratados con hormona de crecimiento y relación con su crecimiento

García Durán, Amalia María
de Arriba Muñoz, Antonio (dir.) ; Labarta Aizpún, José Ignacio (dir.)

Universidad de Zaragoza, MED, 2023

Máster Universitario en Condicionantes Genéticos, Nutricionales y Ambientales del Crecimiento y Desarrollo

Resumen: Introducción: el tratamiento con hormona de crecimiento recombinante humana (rhGH) en niños supone una carga para sus padres o cuidadores al ser los responsables de su administración.
Objetivos: evaluar si la calidad de vida percibida de los padres/cuidadores de niños tratados con rhGH influye en la adherencia y la respuesta al tratamiento y analizar si los cambios que se puedan producir en dicha calidad de vida percibida podría modificarlos.
Material y métodos: estudio mixto con parte prospectiva y retrospectiva. Muestra de 56 pacientes pediátricos tratados con rhGH con adherencia <85%. Variables: respuestas de los padres a encuestas de calidad de vida al inicio y tras el uso de una herramienta digital y datos antropométricos. Análisis estadístico descriptivo e inferencial (significación estadística: p<0.05).
Resultados: los pacientes con mejor respuesta al tratamiento reportan una mejor calidad de vida en lo que respecta a la carga diaria del tratamiento y los efectos secundarios a la talla baja (r=0,288, p=0,033) y (r=0,279, p=0,039). Tras el uso de una herramienta digital, los que mejoran más su adherencia lo hacen a costa de empeorar su calidad de vida (p=0,014). Los padres de los niños de menor edad gestionan peor todo lo relacionado con el tratamiento (r=0,316, p=0,018) y aquellos que han crecido menos se muestran más afectados emocionalmente por tener una baja estatura (r=-0,283 y p 0,034). Tras el uso de la herramienta digital, mejora la adherencia, la percepción de la calidad de vida y la respuesta al tratamiento.
Conclusión: la percepción de la calidad de vida de los pacientes por parte de cuidadores mejora tras del uso de una herramienta digital que, a su vez, aumenta la adherencia y la respuesta al tratamiento.


Tipo de Trabajo Académico: Trabajo Fin de Master

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