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Modelo de evaluación de la actividad de los comités de ética asistencial en Aragón

Fernández Letamendi, María Teresa
Altisent Trota, Rogelio (dir.) ; Delgado Marroquín, María Teresa (dir.)

Universidad de Zaragoza, 2016

Abstract: El desarrollo de los CEA ha sido paralelo a la bioética como disciplina en todo el mundo. Actualmente el volumen de Comités es mucho mayor que en la década anterior, especialmente en nuestro entorno europeo más cercano, donde podemos verlo en el Reino Unido, Francia o en la voluminosa documentación generada desde la División de Ética de Ciencia y Tecnología de la UNESCO dirigida por Henk Tenk Have. A continuación se mencionan algunas referencias históricas que tradicionalmente se han considerado emblemáticas para enmarcar las funciones encomendadas a los CEA: La eclosión de este movimiento de desarrollo de los CEA se produce alrededor de 1980, históricamente situado en el contexto que hemos dibujado anteriormente y donde se vive el abordaje de temas complicados, hasta entonces, no mencionados o tratados de forma selectiva, especialmente los problemas éticos al comienzo y al final de la vida. Se buscan métodos y procedimientos para la toma de decisiones, se extiende la implantación de los comités, las universidades incorporan en su programa docente la disciplina, las editoriales médicas incrementan de manera llamativa las publicaciones sobre bioética, las autoridades religiosas y políticas se pronuncian sobre estos temas. La bioética abre nuevos debates sociales en todos los círculos intelectuales, ya no solo en el ámbito de la medicina, y ocupan la atención de los medios de comunicación. Sin embargo, aunque mediáticamente los CEA se dieron a conocer con ocasión de casos especialmente polémicos, pronto se inició un proceso de “normalización” de manera que sus funciones se han aplicado a la vida cotidiana del sistema sanitario desarrollando funciones de asesoramiento más centradas en el horizonte cotidiano de la calidad asistencial. Mirar hacia atrás nos ayuda a entender la evolución de los acontecimientos donde subyace la idea de que la medicina basada en la evidencia no tiene, ni mucho menos, todas las respuestas para las necesidades de salud del paciente, siendo necesario reconocer e interpretar el decisivo papel que los valores éticos juegan en el ejercicio de una buena medicina (Gómez Sancho M, et al., 2008). En nuestro país la primera regulación de un Comité de Ética Asistencial tuvo lugar en 1995, posteriormente el desarrollo de normativas reguladoras ha dependido de cada CCAA. Casi dos décadas después podemos constatar que su proliferación no ha sido homogénea presentando una gran variabilidad, con diferentes niveles de madurez, calidad y eficiencia, lo cual afecta a su prestigio y a la efectiva contribución que se espera en el sistema sanitario. Hasta la fecha, no hay publicaciones en nuestro país sobre un modelo de evaluación de la actividad de los comités de ética asistencial con indicadores de calidad, con la excepción del documento elaborado recientemente por el Comité de Bioética de Cataluña (http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2013/05/Avaluaci%C3%B3-dels-comites17-setembreMAPES21.pdf). Este trabajo que contiene la fortaleza de ser novedoso y detectar áreas de mejora, presenta la debilidad de manejar indicadores mal definidos, sin aclaraciones sobre su contenido ni la fuente de donde se tomarán los datos y tampoco recoge todas las dimensiones a valorar con relación a las cuestiones que suscitan interés sobre la naturaleza, razón de ser, composición, actividad y utilidad de los CEAs. Fuera de nuestras fronteras, en EEUU, con modelos de evaluación definidos (Fletcher & Hoffmann, 1994; American Society for Bioethics and Humanities, 1998; Baker, 2006; Dubler et al., 2009; Bruce et al, 2011; Frolic, 2012; Tarzian, 2013) se cuenta con estudios a nivel nacional, publicados en diferentes momentos históricos desde hace dos décadas. Pero los datos obtenidos son fundamentalmente descriptivos, sin que se conozca verdaderamente cómo funcionan y sin que hayan sido sometidos a un sistema evaluativo que pueda poner en valor la labor que realizan. Esta ausencia de conocimiento sobre cómo es el diálogo interno de los Comités, en qué fundamentan sus argumentos y cómo se desarrolla el debate deliberativo dentro de los Comités es una de las razones por la que los CEAs no han conseguido ganarse el respeto y la consideración que merecen dentro de las Instituciones Sanitarias (Siegler, 1986; Sheirton, 1992; 1993; Tarzian, 2015). La finalidad de este trabajo ha sido cubrir, en parte, este vacío. Se parte de las propuestas reguladoras que nacen de la intención de mejorar el funcionamiento y la eficiencia de los CEA y que tienen su origen en las necesidades sentidas desde dentro, por los propios miembros de los Comités. Posteriormente, contando con la ayuda de una definición de indicadores propuesta por consenso entre componentes de CEA y expertos en calidad y gestión, se propone elaborar una propuesta de mejora mediante un modelo de evaluación de la actividad de los CEAs a la que adherirse de forma voluntaria. Esto es: un ejercicio de autonomía en la mejora del proceso y resultados, frente a la heteronomía que caracteriza la valoración administrativa que se practica para la acreditación y reacreditación de los CEAs. o Desarrollo teórico Las diferentes realidades sociales y políticas de las comunidades autónomas en España han hecho que hubiera grandes diferencias en cuanto a la constitución y desarrollo de los CEAs. Mientras en algunas comunidades como Cataluña y País Vasco han sido pioneros al ser los primeros en recibir las transferencias sanitarias, el resto del territorio ha asistido a una progresiva implantación de normativas, siendo Aragón una de las más recientes con el Decreto 96/2013, de 28 de mayo, del Gobierno de Aragón, por el que se regula el Comité de Bioética de Aragón y los Comités de Ética Asistencial de la Comunidad Autónoma de Aragón. Este Decreto tiene como origen la Ley 10/2011 de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, que en sus artículos 27 y 28 establecía la creación tanto del Comité de Bioética de Aragón así como de un marco regulador de los Comités de Ética Asistencial de la Comunidad Autónoma de Aragón. Esta regulación garantiza la existencia de al menos un CEA por cada sector sanitario, configurándose en un principio como grupo promotor y desarrollándose posteriormente para conseguir la acreditación que los reconozca oficialmente como CEA. Aunque algunos ya contaban con años de experiencia desde su constitución con la normativa del INSALUD de 1995, otros en cambio han iniciado ahora la andadura, dando lugar, en el momento actual a que exista una desigualdad en su desarrollo, en cuanto a la experiencia y formación de sus miembros. Así, se establecen los CEAs correspondiente a las demarcaciones sanitarias de Aragón Zaragoza (sector I, sector II, sector III, Huesca, Teruel, Alcañiz, Barbastro, Calatayud), a los que se añaden actualmente dos CEA de centros sanitarios privados (Hospital San Juan de Dios de Zaragoza y Clínica Psiquiátrica Nuestra Señora del Carmen). La regulación de CEA en Aragón (DECRETO 96/2013, de 28 de mayo, del Gobierno de Aragón) establece que estos desarrollen las tres funciones principales, conocidas como la "tríada fundamental": Función educativa o docente: es la función básica por la que comienza el comité provisional, comisión gestora o promotora. Resulta primordial detectar dónde y cuáles son los dilemas éticos que con más frecuencia se producen y los que más dificultad de resolución ofrecen a los profesionales. Esta función no conlleva necesariamente que la docencia sea impartida por alguno de los miembros del comité, sino el organizar un plan de formación, motivar al personal a asistir habitualmente y llevarlo a cabo. Conviene desarrollarla a tres nivel interno, dirigido a los miembros del Comité, nivel externo dirigido a los profesionales del centro y el nivel social cuando una determinada resolución del Comité trasciende fuera del ámbito hospitalario, produciendo un eco social. Función de asesoramiento o consultiva: es la función característica para la que se crea el CAE en un Hospital, Sector, Distrito o Área de Salud. Consiste en el estudio, resolución y asesoramiento sobre los problemas éticos que se plantean en el ámbito clínico. Función normativa o de protocolizar: los protocolos pueden ir orientados a la toma de decisiones o a algún tipo de actuación concreta que habitualmente se presente en un servicio, departamento o área del centro sanitario, se debe hacer de forma amplia que permita la toma de decisiones por parte del responsable último, que habitualmente será el médico o equipo sanitario responsable de la asistencia. Otra función que se le podría atribuir es la de mediación entre la familia y el médico o el equipo asistencial. En Aragón, se añade como novedad una cuarta función: promover la investigación en ética y bioética en cuestiones que faciliten la misión del CEA. Desarrollar esta cuarta función supondría disponer de información de las cuestiones éticas que se están planteando. Esto facilitará orientar la formación en ética hacia la necesidades reales de los profesionales (Buil et al, 2009). Su intención es promover y facilitar que los CEA ejerzan como observatorio de "epidemiología ética" realizando estudios cualitativos y encuestas en su área de influencia. De este modo se generará una mayor sintonía de los CEA con los profesionales que, sin duda, se traducirá en un mayor número de consultas y en una mayor eficiencia de los recursos invertidos. LA FILOSOFÍA DE LA CALIDAD APLICADA AL COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL Según el trabajo y las conclusiones obtenidas por Pablo Simón et al.(2010), se identifica la ética de la organización sanitaria como un aspecto esencial de la calidad de la institución y la mayoría de los modelos reconocen algún tipo de ente formal dentro de las instituciones sanitarias encargado de sostener este tipo de calidad. Formalmente este papel lo han desarrollado los CEAs o Comités de Ética Institucionales. La identificación de la calidad ética como una dimensión esencial de la calidad de la atención sanitaria no es fácil y muchas veces parece una cuestión accesoria, más "de etiqueta" que de ética. Todavía se entienden como incompatibles estos dos conceptos, siendo esencialmente parejos a la hora de aplicar una medicina de excelencia. Parece lógico que los CEA se inserten en esta filosofía. Así, desde una posición de prestigio en la comunidad profesional, podrán dar respuesta a esta nueva realidad social. En primer lugar, realizando un importante papel de difusión y formación entre los profesionales sanitarios y posteriormente, extendiendo su actividad a la población general. Será también decisivo hacer partícipe también a las gerencias de las instituciones sanitarias y también de las sociosanitarias, para que participen en una estrategia que nace desde el convencimiento de que estamos ante una necesidad real. El reto es ser capaces de escuchar lo que realmente la sociedad espera de nuestro desempeño profesional para priorizar nuestros esfuerzos al servicio de los ciudadanos, no por ello, descuidando otras áreas importantes. No es menos cierto, que en los últimos años ya desde la formación universitaria se enseña a los alumnos, futuros médicos del mañana, a desarrollar sensibilidad ante las cuestiones de índole ética presentes en la práctica clínica diaria. Se puede afirmar que en los últimos años se está produciendo un cambio lento pero progresivo, donde se aprecia un cambio en la cultura social, donde el paciente y su dimensión humana son el objetivo de todas las miradas. Este trabajo de investigación pretende contribuir al desarrollo y consolidación de los CEAs en Aragón, de tal modo, que mejorando la actividad que realizan mediante evaluaciones continuas de calidad consigan ser ejemplo de excelencia. o Conclusión 1. Se corrobora que la aportación de los Comités de Ética Asistencial a las instituciones que prestan asistencia sanitaria se sitúa en el marco de la estrategia de calidad total que actualmente se acepta a nivel internacional, donde se contempla la necesaria integración del componente técnico con la dimensión ética, que incluye la promoción de la autonomía del paciente y su empoderamiento. 2. La formación y la docencia, tanto interna como externa, constituyen un eje fundamental de los CEA para lograr el buen desarrollo de su misión, según queda patente a lo largo de toda la investigación. 3. Se confirma la hipótesis de que es posible elaborar un conjunto de indicadores de calidad para monitorizar la actividad de los CEAs en Aragón, lo cual es refrendado como una necesidad sentida por los sujetos de estudio en las dos fases de la investigación, tanto en las entrevistas individuales en profundidad como en el grupo Delphi. 4. Los resultados obtenidos fundamentan la recomendación de realizar evaluaciones periódicas de la actividad de los CEA. 5. La metodología aplicada ha permitido seleccionar un conjunto de indicadores para elaborar un modelo operativo de evaluación de la actividad de un CEA aplicable en Aragón, que por sus características sería extrapolable a otras comunidades autónomas. 6. Se plantea la pertinencia de un “Código Ético para los Comités de Ética Asistencial”, cuya elaboración se podría facilitar mediante la adhesión voluntaria a un modelo de evaluación como el que se propone en nuestra investigación. 7. Se recomienda incorporar residentes y estudiantes a las tareas de los CEA como expresión de que la formación avanzada en bioética se incorpora con normalidad a la capacitación de los futuros profesionales de la salud. 8. Se considera un indicador clave de calidad que la entrega del informe escrito del CEA, como respuesta a una consulta, se acompañe de una comunicación personal verbal con quien ha realizado la consulta, facilitando las aclaraciones que contribuyan a mejorar la deliberación de quien tiene la responsabilidad de tomar las decisiones.

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