Rica Escuín, Maria Luisa de la
Germán Bes, Concepción (dir.) ; Jiménez Navascués, María Lourdes (dir.)
Universidad de Zaragoza,
2017
Abstract: Objetivo general: Fundamentar cómo perciben los individuos su dignidad al final de la vida, estando en una fase terminal de una enfermedad oncológica.
Diseño: Estudio descriptivo transversal.
Ambito: Pacientes oncológicos en situación terminal atendidos por el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Sector II de Zaragoza. Además de variables sociodemográficas y clínicas: sexo, edad, Indice de Barthel, Indice de Pfeiffer, Indice de Charlson, ECOG. Los participantes cumplimentaron el Inventario de la Dignidad del Paciente, diseñado por H. M. Chochinov y utilizando la versión validada al castellano en 2013, por Rudilla, Carvajal y Centeno. Se trata de un cuestionario tipo Likert de 25 ítem y al no existir un punto de corte, se categorizaron los resultados según los trabajos publicados por Chochinov: Puntuaciones ≥ 3 significará que existe malestar emocional en algún grado y puntuaciones <3 significará ausencia de un malestar significativo, aunque consideramos importante analizar ítem por ítem por el significado que otorgan al tema estudiado y se clasificaron en las categorías en la que se estructura el Modelo de Dignidad de Chochinov.
Se se realizó un análisis descriptivo univariante de los sujetos de la muestra y de cada uno de los 25 ítems del IDP mediante proporciones, frecuencias, medidas de tendencia central y medidas de dispersión, según la naturaleza de las variables. Se calcularon las frecuencias y el intervalo de confianza (IC) del 95% de cada variable. Respecto las variables cuantitativas, se comprobó la distribución de la mismas mediante el test de Kolmorogrov-Smirnov aplicando la corrección de significación propuesta por Lilliefors. En el caso de las variables categóricas, se llevaron a cabo pruebas no paramétricas de χ2 y se analizó la relación con el sexo y edad de la muestra, utilizando el test exacto de Fisher en el caso tamaños pequeños categóricos. El error tipo alfa asumido para considerar significativo el valor de p fue de 0,05.
Resultados: En función de los criterios de inclusión y de exclusión, se llevó a cabo la recogida de la muestra, que resultó en un total de 101 pacientes que cumplían los requisitos descritos y accedieron a participar en el estudio.
Se considera que la muestra de este estudio es representativa, la distribución según sexo es similar a la población general, ambos sexos están representados en una proporción similar, la media de edad es de 67,42 años y en el sexo femenino es discretamente más elevada. Las patologías oncológicas se distribuyen de forma similar a la prevalencia poblacional de las patologías oncológicas en España. Existe concordancia en las escalas utilizadas para valorar la autonomía de los pacientes, se ha comprobado que una gran mayoría de los pacientes presentan, según el Indice de Barthel, algún grado de dependencia para realizar de forma autónoma las ABVD. Según el Indice de Charlson, que mide comorbilidad, todos los pacientes tienen una puntuación de 2 puntos o mayor y aunque, no tienen comorbilidad asociada a la patología oncológica ni ésta es metastásica, cumplen criterios de necesidad de atención paliativa.
Este estudio es el primero que se realiza en España con este instrumento (IPD) e íntegramente con pacientes que están recibiendo cuidados paliativos en su domicilio.
Las dimensiones para las que en nuestro estudio, se evidenció mayor pérdida de dignidad fueron: la dimensión de la enfermedad, dimensión personal y dimensión social y éstas resultaron similares en todos los estudios analizados y realizados en diferentes ámbitos socioculturales.
El grado de malestar de los pacientes, se incrementa con la percepción de proximidad del final de la vida, así se ha puesto de manifiesto en nuestro estudio, a través de todas las dimensiones estudiadas. Este hallazgo es diferente a los otros estudios encontrados. Lo asociamos a que son pacientes oncológicos, en situación más avanzada de enfermedad que los estudios precedentes. es destacable el mayor grado de malestar manifestado por los hombres en todos los aspectos analizados, frente a grados inferiores de malestar manifestados por las mujeres.
Las circunstancias relacionadas con la enfermedad, como la presencia de síntomas angustiosos, provocan en el paciente incertidumbre respecto a la enfermedad al tratamiento recibido y al aumento del deterioro clínico, con un incremento de la preocupación por la propia enfermedad que afecta al grado de malestar del paciente y a la dignidad.
Con el progreso de la enfermedad el deterioro clínico aumenta y el paciente se va haciendo más consciente de que el final de vida está próximo. Situación que genera angustia existencial, manifestada a través de: la preocupación por el sentido de la vida, por la pérdida del control de la situación, por no ser capaz de aceptar la situación y la preocupación por la continuidad de uno mismo.
La situación de dependencia relacionada con los síntomas de la enfermedad terminal, provoca cambios de rol en el individuo, sentimientos de ser una carga para los suyos y de perder la privacidad, factores muy relacionados con la percepción del paciente de ser tratado como un enfermo y no como el ser humano que fue y sigue siendo.
En la fase terminal de la enfermedad el paciente se hace más consciente del final de la vida y aumenta su preocupación por los que se quedan, por dejar un legado o una aportación significativa a los suyos.
Los factores que más influyen en la pérdida de dignidad, para los pacientes de nuestro estudio son la presencia de síntomas no controlados; esto hace que surja incertidumbre por la evolución de la propia enfermedad, generando ansiedad y desánimo. Por otro lado, la dependencia y pérdida de autonomía como consecuencia de la evolución de la enfermedad y deterioro clínico, acompañada de la sensación de ser una carga para los suyos. Este deterioro clínico, contribuye a que el paciente sea más consciente del empeoramiento y de la proximidad de la muerte, e interviene, de forma significativa, en el incremento de síntomas de angustia existencial e inquietudes espirituales. Por último, la falta de apoyo social es también determinante en la sensación de pérdida de dignidad.
Se debe generar evidencia, para facilitar la toma de decisiones de los profesionales sobre, el papel de la familia como núcleo y referencia natural donde las personas que están muriendo, se reencuentran con sus allegados, como un componente que da sentido de dignidad y paz en estos difíciles momentos.
Consideramos que se debería incluir el sentido de dignidad como sistema integral de cuidado y fomentar la investigación sobre la espiritualidad en el final de la vida, creando instrumentos de medida válidos y fiables, ya que este elemento se ha manifestado como integrante de la percepción de malestar.
Una comprensión más profunda del significado de dignidad, podría ayudar en el diseño de intervenciones para aliviar está pérdida de auto-identidad y/o dignidad en relación con la autonomía y en ocasiones con el deseo de acelerar la muerte. Abrir líneas de investigación cualitativa en las que se explorase la experiencia y el significado que el paciente atribuye al deseo de control de las situaciones que vive al final de la vida, puede proporcionar nuevo conocimiento que mejore la calidad asistencial y preserve la dignidad del paciente.
Abstract (other lang.):
Diseño: Estudio descriptivo transversal.
Ambito: Pacientes oncológicos en situación terminal atendidos por el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Sector II de Zaragoza. Además de variables sociodemográficas y clínicas: sexo, edad, Indice de Barthel, Indice de Pfeiffer, Indice de Charlson, ECOG. Los participantes cumplimentaron el Inventario de la Dignidad del Paciente, diseñado por H. M. Chochinov y utilizando la versión validada al castellano en 2013, por Rudilla, Carvajal y Centeno. Se trata de un cuestionario tipo Likert de 25 ítem y al no existir un punto de corte, se categorizaron los resultados según los trabajos publicados por Chochinov: Puntuaciones ≥ 3 significará que existe malestar emocional en algún grado y puntuaciones <3 significará ausencia de un malestar significativo, aunque consideramos importante analizar ítem por ítem por el significado que otorgan al tema estudiado y se clasificaron en las categorías en la que se estructura el Modelo de Dignidad de Chochinov.
Se se realizó un análisis descriptivo univariante de los sujetos de la muestra y de cada uno de los 25 ítems del IDP mediante proporciones, frecuencias, medidas de tendencia central y medidas de dispersión, según la naturaleza de las variables. Se calcularon las frecuencias y el intervalo de confianza (IC) del 95% de cada variable. Respecto las variables cuantitativas, se comprobó la distribución de la mismas mediante el test de Kolmorogrov-Smirnov aplicando la corrección de significación propuesta por Lilliefors. En el caso de las variables categóricas, se llevaron a cabo pruebas no paramétricas de χ2 y se analizó la relación con el sexo y edad de la muestra, utilizando el test exacto de Fisher en el caso tamaños pequeños categóricos. El error tipo alfa asumido para considerar significativo el valor de p fue de 0,05.
Resultados: En función de los criterios de inclusión y de exclusión, se llevó a cabo la recogida de la muestra, que resultó en un total de 101 pacientes que cumplían los requisitos descritos y accedieron a participar en el estudio.
Se considera que la muestra de este estudio es representativa, la distribución según sexo es similar a la población general, ambos sexos están representados en una proporción similar, la media de edad es de 67,42 años y en el sexo femenino es discretamente más elevada. Las patologías oncológicas se distribuyen de forma similar a la prevalencia poblacional de las patologías oncológicas en España. Existe concordancia en las escalas utilizadas para valorar la autonomía de los pacientes, se ha comprobado que una gran mayoría de los pacientes presentan, según el Indice de Barthel, algún grado de dependencia para realizar de forma autónoma las ABVD. Según el Indice de Charlson, que mide comorbilidad, todos los pacientes tienen una puntuación de 2 puntos o mayor y aunque, no tienen comorbilidad asociada a la patología oncológica ni ésta es metastásica, cumplen criterios de necesidad de atención paliativa.
Este estudio es el primero que se realiza en España con este instrumento (IPD) e íntegramente con pacientes que están recibiendo cuidados paliativos en su domicilio.
Las dimensiones para las que en nuestro estudio, se evidenció mayor pérdida de dignidad fueron: la dimensión de la enfermedad, dimensión personal y dimensión social y éstas resultaron similares en todos los estudios analizados y realizados en diferentes ámbitos socioculturales.
El grado de malestar de los pacientes, se incrementa con la percepción de proximidad del final de la vida, así se ha puesto de manifiesto en nuestro estudio, a través de todas las dimensiones estudiadas. Este hallazgo es diferente a los otros estudios encontrados. Lo asociamos a que son pacientes oncológicos, en situación más avanzada de enfermedad que los estudios precedentes. es destacable el mayor grado de malestar manifestado por los hombres en todos los aspectos analizados, frente a grados inferiores de malestar manifestados por las mujeres.
Las circunstancias relacionadas con la enfermedad, como la presencia de síntomas angustiosos, provocan en el paciente incertidumbre respecto a la enfermedad al tratamiento recibido y al aumento del deterioro clínico, con un incremento de la preocupación por la propia enfermedad que afecta al grado de malestar del paciente y a la dignidad.
Con el progreso de la enfermedad el deterioro clínico aumenta y el paciente se va haciendo más consciente de que el final de vida está próximo. Situación que genera angustia existencial, manifestada a través de: la preocupación por el sentido de la vida, por la pérdida del control de la situación, por no ser capaz de aceptar la situación y la preocupación por la continuidad de uno mismo.
La situación de dependencia relacionada con los síntomas de la enfermedad terminal, provoca cambios de rol en el individuo, sentimientos de ser una carga para los suyos y de perder la privacidad, factores muy relacionados con la percepción del paciente de ser tratado como un enfermo y no como el ser humano que fue y sigue siendo.
En la fase terminal de la enfermedad el paciente se hace más consciente del final de la vida y aumenta su preocupación por los que se quedan, por dejar un legado o una aportación significativa a los suyos.
Los factores que más influyen en la pérdida de dignidad, para los pacientes de nuestro estudio son la presencia de síntomas no controlados; esto hace que surja incertidumbre por la evolución de la propia enfermedad, generando ansiedad y desánimo. Por otro lado, la dependencia y pérdida de autonomía como consecuencia de la evolución de la enfermedad y deterioro clínico, acompañada de la sensación de ser una carga para los suyos. Este deterioro clínico, contribuye a que el paciente sea más consciente del empeoramiento y de la proximidad de la muerte, e interviene, de forma significativa, en el incremento de síntomas de angustia existencial e inquietudes espirituales. Por último, la falta de apoyo social es también determinante en la sensación de pérdida de dignidad.
Se debe generar evidencia, para facilitar la toma de decisiones de los profesionales sobre, el papel de la familia como núcleo y referencia natural donde las personas que están muriendo, se reencuentran con sus allegados, como un componente que da sentido de dignidad y paz en estos difíciles momentos.
Consideramos que se debería incluir el sentido de dignidad como sistema integral de cuidado y fomentar la investigación sobre la espiritualidad en el final de la vida, creando instrumentos de medida válidos y fiables, ya que este elemento se ha manifestado como integrante de la percepción de malestar.
Una comprensión más profunda del significado de dignidad, podría ayudar en el diseño de intervenciones para aliviar está pérdida de auto-identidad y/o dignidad en relación con la autonomía y en ocasiones con el deseo de acelerar la muerte. Abrir líneas de investigación cualitativa en las que se explorase la experiencia y el significado que el paciente atribuye al deseo de control de las situaciones que vive al final de la vida, puede proporcionar nuevo conocimiento que mejore la calidad asistencial y preserve la dignidad del paciente.
Abstract (other lang.):
Pal. clave: medicina paliativa ; oncología clínica
Titulación: Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud y del Deporte
Plan(es): Plan 496
Knowledge area: Fisioterapia
Department: Fisiatría y Enfermería
Nota: Presentado: 07 09 2017
Nota: Tesis-Univ. Zaragoza, Fisiatría y Enfermería, 2017
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