TAZ-TFG-2025-529

Programa de Educación para la Salud sobre la mejora del cuidado y la comunicación para familiares de pacientes paliativos. “Cuidar y cuidarse”

Villarán Ripa, Nerea
Esteban Bellido, Palmira (dir.)

Universidad de Zaragoza, ENFTER, 2025
Departamento de Fisiatría y Enfermería, Área de Enfermería

Graduado en Enfermería

Resumen: Introducción: Los cuidados paliativos se ofrecen a las personas cuando padecen una enfermedad crónica avanzada o incurable, abordando al paciente de forma integral y holística. Estos pacientes habitualmente son cuidados por un familiar que va a necesitar, en muchos casos, una educación para evitar los problemas que derivan de asumir este rol como son la sobrecarga del cuidador (que es un desgaste emocional y físico por las demandas del cuidado), o el pacto de silencio (ocultar información sobre el diagnóstico al paciente) y las dificultades de comunicación entre paciente y familia. Además, en ocasiones le surgen dudas al cuidador sobre la administración de medicamentos o cómo actuar en determinadas situaciones frecuentes en los pacientes paliativos, como por ejemplo la pérdida de apetito.
Objetivo: Diseñar una herramienta educativa (tríptico y cuaderno) que ayude a los cuidadores familiares de pacientes paliativos a desempeñar el rol de cuidador de manera adecuada, resolviendo las dudas que puedan surgir en el proceso (anotándolas en el cuaderno) y evitando las repercusiones negativas de cuidar para mejorar el bienestar y calidad de vida de ambos.
Metodología: Para realizar este proyecto, se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos científicas (SciElo, Medline, …) y páginas web y se ha diseñado un tríptico y un cuaderno para familiares de pacientes en cuidados paliativos. Después de darles, y explicarles, el tríptico y el cuaderno en la primera visita, se realizará un seguimiento durante un mes tras el cual se realizará la encuesta de satisfacción para determinar la utilidad del tríptico y del cuaderno según unos indicadores. Tras el mes, los cuidadores familiares podrán seguir en contacto con nosotros mediante el correo electrónico, el teléfono o esperando a la siguiente visita que realice el ESAD al paciente.
Conclusión: Es necesario que los cuidadores familiares reciban una educación sanitaria para que conozcan cómo han de ejercer el rol de cuidador y sepan identificar qué acciones favorecen o no a su propio bienestar y a la calidad de los cuidados que ofrecen.
Palabras clave: cuidados paliativos, comunicación, enfermedad terminal, sobrecarga del cuidador, pacto de silencio, medicación vía oral, alimentación.