Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL-24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa

Marrón, S.E. ; Gómez-Barrera, M. ; Tomás-Aragonés, L. (Universidad de Zaragoza) ; Díaz Díaz, R.M. ; Vilarrasa Rull, E. ; Madrid Álvarez, M.B. ; Puig, L.

Resumen: Introducción y objetivos: La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que influencia negativamente la calidad de vida. En la actualidad no existen escalas en español que la evalúen. El objetivo del presente estudio fue desarrollar y validar un cuestionario específico para evaluar la calidad de vida en pacientes con HS.
Material y métodos: Se desarrolló un estudio multicéntrico en España entre 2016 y 2017 para elaborar un cuestionario. Para ello se consideró tanto el marco conceptual como el conocimiento de la situación del paciente mediante la revisión de la bibliografía, reuniones de profesionales de diferentes áreas y entrevistas con pacientes. El cuestionario resultante se pasó a un grupo de 30 pacientes con 30 ± 10 días de intervalo entre uno y otro.
Resultados: El análisis de fiabilidad muestra una buena consistencia interna y reproductibilidad con puntuación alfa de Cronbach de 0, 920 (test) y 0, 917 (retest) y coeficiente de correlación intraclase con DLQI y Skindex-29 de 0, 698 IC 95% (0, 456-0, 844) y 0, 900 IC 95% (0, 801-0, 951) respectivamente. Se establecieron puntos de corte para su uso y se comprobó que el instrumento es sensible al cambio.
Conclusiones: El cuestionario HSQoL-24 es la primera prueba autoadministrada específica para evaluar la calidad de vida en HS en español. Sencillo de usar y puntuar por los profesionales. Este estudio demuestra que el instrumento es fiable, válido y sensible al cambio, pendiente de realizar estudio confirmatorio con una muestra mayor con 100 pacientes con HS.

Introduction and objectives: Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory disease of the skin with a negative impact on quality of life. Up to now, there are no disease specific instruments in Spanish to assess quality of life in HS. The objective of this study was to develop and validate a questionnaire to evaluate the quality of life in patients with HS.
Material and methods: A multicentre study was carried out in Spain between 2016 and 2017 to develop the questionnaire. Both the conceptual framework and understanding of the patient''s situation were considered through a review of the literature, consensus of professionals from different related health areas, and in-depth interviews with patients. The resulting questionnaire was passed to a group of 30 patients with 30±10 days of interval between both assessments.
Results: The reliability analysis shows a good internal consistency and reproducibility with Cronbach''s alpha score of 0.920 (test) and 0.917 (retest) and intraclass correlation coefficient with DLQI and Skindex-29 of 0.698 IC 95% (0.456-0.844) and 0.900 IC 95% (0.801-0.951) respectively. Cut-off points were established for its use and the instrument was found to be sensitive to change.
Conclusions: The HSQoL-24 is the first disease-specific self-administered instrument to assess quality of life in patients with HS in Spanish. It is user friendly, and easy to score. This study shows that the instrument is reliable, valid and sensitive to change, pending confirmatory study with a larger sample of 100 patients with HS.

Idioma: Español

DOI: 10.1016/j.ad.2019.02.002

Año: 2019

Publicado en: Actas Dermo-Sifiliograficas 110, 7 (2019), 554-560
ISSN: 0001-7310

Factor impacto SCIMAGO: 0.294 - Dermatology (Q3) - Pathology and Forensic Medicine (Q3) - Histology (Q3)

Tipo y forma: Article (PostPrint)

Área (Departamento): Área Psicolog.Evolut.Educac (Dpto. Psicología y Sociología)